03.09.2020
Проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью» направлен на поддержку тяжелобольных детей, в том числе, нуждающихся в паллиативной помощи, с белково-энергетической недостаточностью (критически низкой массой тела).
Целевые группы: тяжелобольные дети и их родители. Дети-участники проекта определяются на основании опроса родителей, а так же опроса врачей, наблюдающих таких детей, с тяжелыми формами ДЦП, генетическими заболеваниями, ограничивающими двигательную активность.
Все тяжелобольные дети, в том числе, паллиативные, имеют проблемы с весом: большая часть детей имеет критически низкую массу тела, некоторые страдают ожирением. Ежегодно Правительством Российской Федерации утверждается перечень лечебного питания, которым дети-инвалиды должны обеспечиваться за счет средств бюджета.Однако, в этот список входят только орфанные заболевания обмена веществ,а список самого питания очень ограничен. Поэтому у родителей, чьи дети не болеют
заболеваниями обмена веществ и нуждаются в других видах лечебного питания нет возможности получать его за счет государства. По официальным данным, в Самарской области около 1000 детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе, с паллиативным статусом, имеющие белково-энергетическую недостаточность.
Педиатры, гастроэнтерологи, неврологи на местах зачастую не обладают специальными знаниями, чтобы посоветовать родителям именно то питание, которое значительно улучшит состояние ребенка. А консультация диетолога ( нутрициолога) не входит в стандарты оказания помощи по ОМС. Отдельная большая проблема именно Самарской области — работает только один диетолог, который осуществляет прием в областной больнице, платно. Не у каждой семьи есть и организационные и финансовые возможности приехать из отдаленных уголков области на консультацию, а так же не каждый ребенок сможет перенести дорогу в несколько часов.
Между тем, потребность в качественной диагностике, подборе питания — высока, ведь от правильного питания зависит не только вес ребенка, но и его самочувствие в целом, познавательный интерес, и самое главное — физическое развитие. Кроме того, зачастую семьи, где растут тяжелобольные дети, и рады были бы кормить правильно своих детей, однако специализированное лечебное питание не только некому подобрать для конкретного ребенка, но и стоимость его может оказаться непосильна для семьи, особенно из отдаленных районов области, деревень. Поэтому дети продолжают страдать от недостаточной массы тела, часто бывают попросту голодными, не получают должного количества в первую очередь белка, их организм не может усваивать обычную пищу, возникают вторичные осложнения, дети чаще и тяжелее болеют, их отказываются брать на реабилитацию.
Как показывает опыт работы БФ «ЕВИТА», паллиативные дети и дети с ДЦП после правильно подобранного питания и правильного кормления начинают набирать вес, у них появляется интерес к окружающему миру, они меньше и легче болеют. В 2020 году 50% обращений в фонд — это просьбы о помощи в покупке специального лечебного питания детям. Обращаются так же люди, которые раньше самостоятельно справлялись, но из-за пандемии — потеряли работу и финансово уже не могут обеспечить своих особых детей лечебным питанием. Дети с тяжелой формой ДЦП, родители которых обращались в фонд с просьбой купить спецпитание для набора веса ребенка, так как ребенка не берут на реабилитацию, уже через месяц набирали вес от 500 грамм до 1,5 килограмм, давали опору на ноги.
Зачастую, если у ребенка нет паллиативного статуса и он питается самостоятельно, необходимо от 1 до 4 месяцев усиленного питания лечебными смесями, а когда ребенок набирает необходимый вес, спецпитание остается как дополнительная нутритивная
поддержка. И здесь уже приобретение его по силам родителям.
Проект «Вкус жизни» нацелен так же на то, чтобы помочь детям набрать вес, а значит — иметь возможность заниматься физическим
упражнениями, необходимыми для реабилитации. Кроме того, на примере конкретных детей проект призван показать, насколько может снизиться нагрузка на врачебное сообщество, если ребенок будет получать необходимые для жизнедеятельности питательные элементы с помощью правильного питания, ( а как следствие -повышение иммунитета, улучшение физического состояния, меньшее обращение в поликлинику и в стационары за помощью), а так же в дальнейшем — формирования
аналитической записки в Минздрав Самарской области и для для разработки предложений по алгоритму обеспечения тяжелобольных детей Самарской области специальным лечебным питанием.
В рамках проекта планируется охватить не менее 50 детей Самарской области с критически низкой массой тела и не менее 50 родителей детей-инвалидов – участников проекта. 50 детей с критически низкой массой тела будут полностью обеспечены специальным лечебным питанием на 4 месяца.
В течение 6 месяцев детский диетолог проведет 5 групповых очных консультаций родителей тяжелобольных детей, а так же — 3 он-лайн консультации.
Участники проекта узнают о сбалансированном питании своих детей, разберутся в особенностях усвоения разных видов пищи, а так же получат информацию об основных потребностях организма тяжелобольных детей в питательных веществах, важности сбалансированного питания.
Не менее 50 родителей прослушают курсы о правильном кормлении тяжелобольных детей.
В ходе реализации проекта будет проведено «входное» тестирование и «выходное» ИМТ ( индекса массы тела), на первоначальном и конечном этапах, для анализа зависимости качественного питания и улучшения физического состояния ребенка с количеством обращения родителей за амбулаторной и стационарной помощью в лечебные учреждения области.
В дальнейшем будут подготовлены обоснованные предложения в Министерство здравоохранения Самарской области для разработки отдельной программы нутритивной поддержки тяжелобольных детей.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.