27.12.2022
Жизнь на хрупких крыльях.
Дети-бабочки. Так называют детишек, страдающих генетическим заболеванием под названием «буллезный эпидермолиз». При этом заболевании на вырабатывается белок, который связывает эпидермис с дермой. На коже и на слизистых появляются раны. Именно за эту хрупкость организм детей сравнивают с нежными крыльями бабочек.
В нашем проекте #вкусжизни_регионы есть подопечная из Саратова — Алиса Душина.
Алисе 13 лет. Всю свою жизнь она проводит на хрупких крыльях своей болезни, которая доставляет ей проблемы во многих сферах. Но прежде всего с питанием.
«Исключается твёрдая пища. Все, что может травмировать рот. Ещё и за счёт особенностей слизистой есть проблемы с усвоением питательных веществ и все сопутствующие проблемы по гастроэнтерологии: запоры, разрывы, боли… Но мы стараемся поддерживать на максимальном уровне все аспекты жизни и здоровья», — рассказывает мама Алисы, Татьяна.
Мама старается включить в рацион дочери белковое питание с раннего детства.
«Заживление ран — это дополнительный расход белка и других питательных веществ. Сейчас у нас ещё и переходный возраст, а это перестройки организма, на которую тоже нужны ресурсы. Алиса учится в обычной школе, а это тяжело и здоровому ребенку без особенностей развития — нагрузка большая и физическая, и эмоциональная», — поясняет Татьяна.
Низкий вес влияет на качество жизни девочки. Алисе пришлось бросить танцы: на них просто не осталось сил. В октябре девочка переболела ковидом и теперь очень часто болеет ОРВИ.
На старте проекта Алиса при росте 164 см весила 13 кг! По итогам консультации врач-диетолог Гузель Сабирова назначила ей сухую смесь Нутризон Эдванс Нутридринк.
Теперь мы с нетерпением будем ждать хороших новостей от Алисы: прибавок в весе, улучшения общего физического состояния и большей радости. Обо всем обязательно расскажем вам.