16.11.2022
В рамках проекта #Вкусжизни_регионы мы начинаем рассказывать истории наших новых подопечных. Это дети из разных городов ПФО, но у них много общего. Все они сражаются со своими диагнозами, как могут. Иногда кажется, что сил на борьбу совсем нет. Но для этого есть мы. Чтобы помочь и поддержать.
Сегодня мы знакомим вас с сестрами Алиной и Аделиной Давлетзиновыми из Ульяновска.
Говорят снаряд не попадает в одну воронку дважды. Но семья девочек знает — в жизни может случится все.
Алиночка, долгожданный первый ребенок у Гузелии и Марата, появилась на свет через 18 часов после начала родов. Пережила гипоксию. И как вспоминает мама малышки, тогда в 2016 году, врачи не понимали причин резкого ухудшения состояния младенца.
«Ребенок растрачивал врожденные навыки, жизненные показатели падали. Дочку срочно перевезли в детскую больницу, в отделение патологии новорожденных. Позже, выписавшись из роддома, туда же легла и я. Именно там Алину осмотрел невролог-Сергей Иванович Кудаков. Он сразу же предположил: это что-то генетическое. Одна из форм дистрофий, и тяжелые роды тут ни при чем. Верить в его диагноз мне совершенно не хотелось: мне 20 лет, это мой первый ребенок и мне говорят, что он-инвалид и лечения не существует. Мы стали искать других врачей, все они предполагали совершенно разные диагнозы, по итогу было принято решение ехать к генетику в Москву», — вспоминает Гузелия.
В Москве семья прошла череду обследований, которые подтвердили генетическую поломку. Жизнь Гузелии и Марата разделилась на «до» и «после».
«Мы научились жить с этим. Ложились в больницу каждые 3-4 месяца, делали массажи, занимались ежедневно растяжкой и лечебной физкультурой. Мы научились не обращать внимание на отставание от сверстников и не позволяли другим сравнивать нашего ребенка с другим. В конце 2018 я узнала, что снова беременна. Первая мысль-аборт, ведь у нас особенный ребенок, которому нужно очень много внимания. Но поговорив с мужем было принято решение беременность сохранить, ведь шансы родить здорового ребенка у нас есть (вероятность рождения больного ребенка 25%), но нам опять не повезло. На 11 неделе беременности мне сделали прокол и взяли анализ плода, результат пришел, когда шла 17 неделя. Малыш уже активно шевелился и на УЗИ не было отклонений. Генетический анализ подтвердил, что плод имеет те же самые поломки в гене LAMA2, и тот же самый диагноз, что и у старшей дочери. Увидев результат, сдерживать себя более я не смогла. У меня была жуткая истерика, началась депрессия и даже появились мысли о суициде. Далее был врачебный консилиум, где было решено беременность прервать, мне выдали направление на госпитализацию», — делится пережитым мама девочек.
Но когда они с мужем оказались на пороге клиники, они оба поняли, что просто не могут так поступить.
Сейчас Марат и Гузелия родители очаровательных красавиц шестилетний Алины и трехлетней Аделины. Девочки — настоящие принцессы. Их диагноз не затрагивает интеллект — они хорошо говорят и все понимают. И лишь удивляются, почему у них не получается встать и побежать. Они искренне верят — нужно заниматься и все получится.
Обе сестрички умеют сидеть, поворачиваться на бок, дают небольшую опору на ноги, самостоятельно кушают и играют.
Но Алина и Аделина плохо набирают вес. У старшей девочки проблемы с весом начались почти два года назад. Мы взяли сестричек в проект и совсем скоро обеспечим их лечебным питанием. И конечно же обязательно расскажем, как изменится их самочувствие на фоне нового рациона.
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов