07.04.2022
СЛЕЗАМИ ГОРЮ НЕ ПОМОЖЕШЬ
Ежедневно в наш фонд поступают истории мам тяжелобольных деток. Истории все разные. Не похожи и характеры этих женщин. Но всё же есть между ними общее – стремление быть услышанными, желание получить поддержку и квалифицированную психологическую помощь.
Именно это было нужно родителям нашей маленькой подопечной Лизы Жаворонковой с первых дней рождения их дочери.
История семьи начинается с рассказа о долгожданной, о такой желанной беременности. «В день, когда я поступила в роддом, в моей голове всё звенело и стучало от радости, что вот спустя 9 долгих месяцев я, наконец-то встречусь со своей доченькой!» — делится с нами своими первыми радостными переживаниями мама девочки – Ирина.
«Принять, что мой ребёнок родится не таким как «обычные дети» я была не готова, ведь моя беременность была образцовой – прекрасные обследования крови и узи» — призналась Ирина. Но вот и наступил час «х»! Наконец назначено время плановой операции Кесарево, после которой мама планировала встречу со своей девочкой! Но судьба решила иначе!
После рождения Лизы мама не услышала крика своей малышки, лишь увидела поднявшуюся суматоху вокруг них. Всё, на что хватило у неё сил от страха, так это прокричать: «Что с моей дочкой? Почему я ее не слышу? Что с ней?» Но в ответ девушка услышала лишь тишину… Пугающую, бесконечную тишину… Слёзы полились градом. Ирина под действием седативных, уснула… Жизнь разделилась на «до» и «после»…
Придя в себя, она тут же начала бороться за возможность понять, что случилось с ее дочкой, и как ее увидеть? Встреча состоялась лишь на следующий день.
Лизонька была такой беззащитной, такой крошечной, всюду торчали трубки для кормления и инъекций. Ирина пришла в ужас от увиденного. Материнское сердце не было готово к такому. Только вчера она была счастливой мамой, ожидающей своего малыша, а сегодня она просто превратилась в тень. Сердце сжималось от боли. Непонимание происходящего и страх за ребенка взяли верх, Ирина впала в истерику, слёзы лились безостановочно.
«Меня всю трясло. Я плакала от непонимания и бессилия. Что могло произойти? Много вопросов, а ответов ноль!» — рассказывает Ирина. Ответа на вопрос, что с ее ребенком, девушка так и не дождалась. Необходимая поддержка от сотрудников стационара тоже к ней не спешила. И лишь на вторые сутки она услышала от персонала неутешительное: «Мамочка! Слезами горю не помочь! Ребенок тяжёлый, на ИВЛ, пневмония, возможно наличие генетического заболевания». Но после этих слов бороться со слезами, увы, было невозможно! И будь ядом чуткие специалисты, грамотно объяснившие, что это не приговор, что данные проблемы требуют поиска причины, что состояние ребенка представляется возможным стабилизировать, то быть может существование молодой мамы стало бы легче, быть может, тех бессонных ночей, тех истерик стало бы меньше?
Но ужас на этом не закончился! Маму с Лизой перевели в патологию новорожденных. Самое страшное было только впереди! «Меня стали убеждать, что из моего ребёнка ничего хорошего не выйдет. Спрашивали, знала ли я, что у меня ребёнок ТАКОЙ!!! Какой «такой»?!» — со слезами на глазах рассказывает нам Ирина о разговорах в отделении.
«В этом отделении мы прошли кучу обследований и анализов, но ничего так и не было диагностировано. Чего я там только не наслушалась! «Она не жилец», «Будет прикована к кровати», «Зачем Вам это всё надо? Откажитесь от неё!», «Зачем Вашей старшей девочке видеть всё это?» Весь этот ад длился целый месяц, но на вопрос: что мне делать дальше и куда идти, когда я выпишусь с ребёнком? ответа у специалистов так и не было» — с болью вспоминает мама Лизы.
Но проблемы и на этом не закончились! Спустя всего месяц был диагностирован новый недуг — гнойный менингит, очень опасный коварный враг, отнимавший у малышки силы. Так девочка провела почти весь первый год жизни в скитаниях по отделениям и больницам, так мама и не нашла поддержки и понимания со стороны докторов и психологов…
Только спустя 8 месяцев Ирину с Лизой выписали домой всё с тем же неустановленным диагнозом «Недифференцированный генетический синдром». Вся семья продолжала находиться в неведении и непонимании, как им дальше жить? Чем помочь любимой доченьке?
Тут-то Ирина и вспомнила ту роковую фразу! «Слезами горю не поможешь!» — в очередной раз дала себе установку обессилившая девушка. Так семья Жаворонковых и стала подопечными нашего фонда по программе «Ты не один!»
«Только благодаря фонду я начала понимать, что жизнь наша не заканчивается на выписке! Что нужно уметь и ценить каждый миг своей жизни!» — взахлёб делится своими радостями с нами мама.
Мама Лизы по программе фонда стала консультироваться с эрготерапевтом (специалистом по физической активности и позиционированию), и девочка начала совершать невообразимые чудеса! Наша Лизонька с прекрасным успехом освоила подъем на руки, делает попытки по подъему всего корпуса и перемещению на животе, играет в игрушки, и ежедневно радует нас и маму новыми успехами!
Вот и такие чудеса случаются на этом свете! И паллиативные дети начинают ползать и приобретать новые навыки!