Федосов Тимофей, 9 лет

Меньше, чем через месяц, Тимофею исполнится 10 лет. Но он пока не сможет сам задуть свечки на торте, не побежит вприпрыжку хвастаться перед друзьями подарками. У Тимофея редкое заболевание — синдром Клифстра, который вызван удалением фрагмента девятой хромосомы. Выявлять его начали совсем недавно, а название ему дали всего ли за год до рождения Тимофея.

Тимофей – желанный и долгожданный ребенок, со старшей сестрой Машей у них разница 11 лет. Беременность протекала не идеально, но ничего критичного. А на 38 неделе врачи огорошили будущую мать: кажется, плод перестал развиваться. Понаблюдали еще неделю, и худшие опасения подтвердились. Провели кесарево, малыш даже закричал, но его почти сразу забрали у мамы: подозрение на больное сердце, слабый слух. Мальчик провел в больнице 21 день. Потом его выписали домой, но там он пробыл недолго – вскоре снова попал в больницу с бронхитом.

Так и повелось – малейшее недомогание приводило к госпитализации. А в полтора года врачи, наконец, смогли объяснить, что с ним, и поставить диагноз — синдром Клифстра. Все дело в поврежденной девятой хромосоме, отсюда и слабое зрение, проблемы со слухом, задержка в развитии и нарушения двигательной активности.

«Тимофей не разговаривает, ходит с поддержкой, хорошо двигается возле опоры. Мне кажется, он мог бы уже и самостоятельно пытаться ходить, но чего-то боится, — рассказывает его мама Светлана Федосова. – У него вообще много страхов, хотя никогда такого не было, чтобы он падал и получал какие-то травмы».

Несмотря на проблемы со слухом (врачи ставят 3-ю степень тугоухости), Тимофей отлично слышит, когда его хвалят. Особенно, если хвалит мама. Тут же неважно, насколько громко она это сказала – он обязательно поймет, о ком речь.

«А еще в этом году у нас произошел скачок в развитии: он начал гораздо лучше воспринимать обращенную к нему речь, научился кушать ложкой сам, — рассказывает Светлана Федосова. – А еще стал невероятно ласковым и нежным: ему теперь нужно, чтобы его почаще обнимали и целовали. Это так мило!»

В сентябре Тимофей начинает курс абилитации в тольяттинском центре «Адели». И хотя его родители не любят загадывать наперед, они всё же надеются на то, что организм мальчика укрепится. А там уже – кто знает? – может быть, он сможет перешагнуть через собственные страхи.

Стоимость курса абилитации для Тимофея – 25 тысяч рублей. Мы просим наших добрых волшебников поддержать этого необыкновенного мальчика и дать ему шанс развиваться дальше!

Тимофей прошел курс абилитации в тольяттинском центре «Адели». У него значительно улучшились возможности верхних конечностей. Отмечается улучшения навыков ходьбы. Наблюдается  незначительное улучшение в нижних конечностях . Наблюдается увеличение силы мускулатуры брюшного пресса. 

Благодарим каждого, кто помог Тимофею Федосову!