Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...
синдром Клифстра, нужен курс абилитации
Меньше, чем через месяц, Тимофею исполнится 10 лет. Но он пока не сможет сам задуть свечки на торте, не побежит вприпрыжку хвастаться перед друзьями подарками. У Тимофея редкое заболевание — синдром Клифстра, который вызван удалением фрагмента девятой хромосомы. Выявлять его начали совсем недавно, а название ему дали всего ли за год до рождения Тимофея.
Тимофей – желанный и долгожданный ребенок, со старшей сестрой Машей у них разница 11 лет. Беременность протекала не идеально, но ничего критичного. А на 38 неделе врачи огорошили будущую мать: кажется, плод перестал развиваться. Понаблюдали еще неделю, и худшие опасения подтвердились. Провели кесарево, малыш даже закричал, но его почти сразу забрали у мамы: подозрение на больное сердце, слабый слух. Мальчик провел в больнице 21 день. Потом его выписали домой, но там он пробыл недолго – вскоре снова попал в больницу с бронхитом.
Так и повелось – малейшее недомогание приводило к госпитализации. А в полтора года врачи, наконец, смогли объяснить, что с ним, и поставить диагноз — синдром Клифстра. Все дело в поврежденной девятой хромосоме, отсюда и слабое зрение, проблемы со слухом, задержка в развитии и нарушения двигательной активности.
«Тимофей не разговаривает, ходит с поддержкой, хорошо двигается возле опоры. Мне кажется, он мог бы уже и самостоятельно пытаться ходить, но чего-то боится, — рассказывает его мама Светлана Федосова. – У него вообще много страхов, хотя никогда такого не было, чтобы он падал и получал какие-то травмы».
Несмотря на проблемы со слухом (врачи ставят 3-ю степень тугоухости), Тимофей отлично слышит, когда его хвалят. Особенно, если хвалит мама. Тут же неважно, насколько громко она это сказала – он обязательно поймет, о ком речь.
«А еще в этом году у нас произошел скачок в развитии: он начал гораздо лучше воспринимать обращенную к нему речь, научился кушать ложкой сам, — рассказывает Светлана Федосова. – А еще стал невероятно ласковым и нежным: ему теперь нужно, чтобы его почаще обнимали и целовали. Это так мило!»
В сентябре Тимофей начинает курс абилитации в тольяттинском центре «Адели». И хотя его родители не любят загадывать наперед, они всё же надеются на то, что организм мальчика укрепится. А там уже – кто знает? – может быть, он сможет перешагнуть через собственные страхи.
Стоимость курса абилитации для Тимофея – 25 тысяч рублей. Мы просим наших добрых волшебников поддержать этого необыкновенного мальчика и дать ему шанс развиваться дальше!
Тимофей прошел курс абилитации в тольяттинском центре «Адели». У него значительно улучшились возможности верхних конечностей. Отмечается улучшения навыков ходьбы. Наблюдается незначительное улучшение в нижних конечностях . Наблюдается увеличение силы мускулатуры брюшного пресса.
Благодарим каждого, кто помог Тимофею Федосову!