28.07.2021
Дарья — еще одна участница нашего проекта. И вот ее история.
«Когда я была совсем молодой девушкой, то загадала желание: «родить здорового ребёнка». Как и миллионы людей до меня я здорово ошиблась в формулировке, надо было так: «родить здоровых детей». У моего старшего сына орфанное генетическое заболевание, оно не лечится ни в одной стране мира ни за какие деньги. Это факт, который сопровождается разными квестами, например, связанными с поиском лекарств, отсутствующих в продаже на территории России.
Как и большинство молодых матерей детей с инвалидностью я услышала от родных и знакомых «классику»: начиная от «муж от тебя уйдёт», «лучше бы ребёнок умер и не мучился» и «ты грешница», до обнадеживающего «с возрастом само пройдет». К счастью для меня и сына, эти фразы меня тогда хотя и сильно удивили, но не испугали!
Сына выписали из реанимации и мы вместе легли в отделение патологии новорожденных. Помню, стояла одуряющая жара, но мне повезло со свободной платной палатой, напротив неё была палата для отказников. Так я одномоментно оказалась в мире детей-инвалидов и детей-сирот.
Врачи разобрались с терапией, с анализами и мы с сыном стали собираться домой. Ужасы увиденного, впрочем, останутся со мной навсегда. В утро выписки, например, в мою палату зашла другая мамочка, она хотела уточнить, во сколько я уезжаю, чтобы перебраться на мое место. В конце разговора она равнодушно добавила, что может и не надо «дергаться», все равно ее ребенок скоро умрет. Стоял жаркий солнечный день, но вокруг было очень много боли, страха и безысходности – всего того, что никак не ассоциируется в голове большинства людей со счастливым временем рождения ребенка.
Это был 2014 год, я нагуглила форум для родителей детей с ОВЗ и с удивлением узнала, сколько же существует различных диагнозов и их сочетаний. Там я узнала про Марию Эрмель, маму 9 детей, 7 из которых приемные, 4 из которых имеют серьезные физические недуги. Удивило меня тогда не число, а тот факт, то кто-то может взять из детского дома ребёнка-инвалида. Казалось бы, родные отец и мать его видеть не хотят, а кто хочет? Что это за человек такой? Что с ним не так? Я часто думала об этом.
Знаете, мне очень понравилось быть матерью. Через полтора года в нашей семье появился младший сын, загаданное исполнилось буквально. Дни летели, дети росли, все было хорошо. Иногда мы говорили с мужем о расширении семьи, но оба сомневались, ведь от добра добра не ищут, было страшно покидать зону комфорта. В 2019 году я записалась в школу приемных родителей, закончила ее, но так и не поняла, что делать дальше. Решила поступать в университет, получать психо-педагогическое образование.
Через год я буду защищать диплом по дефектологии. Сейчас изучаю психофизические особенности развития детей с психическими и (или) физическими недостатками, закономерности их обучения и воспитания.
Когда я прочитала про проект «Я живой. Я хочу домой», то подошла к зеркалу и внимательно посмотрела в него: смогу ли?.. Беглый осмотр отражения подтвердил догадку: у меня было две руки, две ноги и одна голова. Значит, смогу? Нужно было посоветоваться.
Я обрисовала мужу ситуацию, он согласился со мной, что есть вещи, к которым подготовиться нельзя, но высказал сомнения, что мы не подходим под проект, ведь мы не богаты, квартира маленькая, мы не знаем ребенка и не знаем, как лучше себя с ним вести, чего от него ожидать — все такое. Наверное, это стандартные опасения, которые сопровождают людей в их желании принять ребенка на гостевой режим.
Я благодарна мужу, он старался учесть интересы всех членов семьи; мы проговорили с ним основные моменты: возможно, нужно будет убрать мелкие игрушки, спрятать бытовую химию, поставить новую кровать и т.д. Вас не раз спросят о мотиве принятия ребёнка: психологи, сотрудники центра «семья», друзья, знакомые и соседи. Но я думаю, что ещё нет таких слов, что коротко ответить на этот вопрос.
А если есть, то эти слова «так должно быть, это правильно». Очень-очень тяжело объяснить свою позицию человеку, который никогда не соприкасался с миром детей-сирот и инвалидов. Зато тому, кто видел и знает, ничего объяснять не нужно! Я мечтаю, чтобы как можно больше людей узнали о проекте и прочувствовали его, увидели за ним не цели и задачи, а детей, которым плохо в казенном учреждении. Дети хотят в гости, дети хотят домой!»