Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...
ДЦП, носитель гастростомы
История Кирилла Н., или как тихо голодают тяжелобольные дети.
Дорогие наши друзья!
Мы открываем благотворительный сбор на лечебное питание для нашего нового подопечного — десятилетнего Кирилла Надеина.
Мы собираем 98 800 рублей для покупки 38 банок питания «Неокейт Джуниор»
История Кирилла потрясла всех сотрудников нашего фонда и мы были просто не вправе пройти мимо.
Кирилл родился десять лет назад в г.Курск, где и живет сейчас вместе со своим старшим братом и мамой.
У мальчика совокупность очень тяжелых диагнозов, среди которых ДЦП, атонически-астатическая форма, синдром тяжелой степени со стойкими двигательными нарушениями. Долихоцефалия. Грубая задержка психомоторного и речевого развития. Симптоматическая эпилепсия. Признаки частичной атрофии зрительных нервов.
Кирилл питается через гастростому — это специальная трубочка, через которую пища попадает сразу в желудок. Такие трубочки устанавливают детям, которые не могут самостоятельно глотать. Вся жизнь Кирилла — это борьба и преодоление боли. В последнее время он практически перестал двигаться и проявлять эмоции.
У мальчика рядом только мама, Екатерина, которой очень нелегко, ведь ее старший сын тоже имеет тяжелое заболевание: туберкулез костей после прививки БЦЖ.
Тем не менее, мама нашла в себе силы и привезла Кирилла из Курска в Самару на консультацию к диетологу Сабировой Гузель Равильевне.
Врач поставила мальчику еще один диагноз: белково-энергетическая недостаточность 3 степени. Это значит, что Кирилл не получает необходимых белков, витаминов, нутриентов и его организм способен только поддерживать жизнь, а сил действительно жить и хотя бы набрать вес — нет.
Диетолог прописала ребенку аминокислотную смесь Неокейт Джуниор по 200мл – 3 раза в день. В месяц Кирюше необходимо питание на 34 тыс. рублей, а ежемесячный доход семьи составляет чуть более 25 тыс. рублей.
Екатерина обратилась с заявлением в поликлинику по месту жительства с просьбой рассмотреть их случай и признать необходимым выделение данного вида питания Кириллу за счет бюджетных средств.
Но в курской поликлинике семье в этом назначении отказали, и вновь прописали смесь для новорожденных, которую Кирилл принимал последний год. Между тем, это питание не только не подходит мальчику по возрасту, но и не является лечебным. На нем он попросту голодает и слабеет на глазах.
Мама мальчика стучит во все двери, собирает по крупицам благотворительную помощь и покупает Кириллу подобранную самарским врачом смесь. Потому что сразу, после первой недели увидела заметные улучшения в состоянии сына: малыш начал лучше спать и чаще улыбаться! И это только начало, ведь если продолжить прием смеси мальчик наберет недостающие ему килограммы и перестанет медленно угасать на глазах мамы.
Наш фонд, как никто другой, понимает важность лечебного питания для здоровья и жизни детей, ведь сейчас у нас идет большой проект «ВКУС ЖИЗНИ: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью» и мы лично наблюдаем во-истину чудеса, которые происходят с участниками проекта на фоне приема лечебного питания.
Поэтому, мы просто не можем пройти мимо таких страданий ребенка!
МЫ ЖИВЕМ НЕ ВО ВРЕМЯ ВОЕННОЙ БЛОКАДЫ! И наши дети не должны голодать, иначе, какие же мы взрослы, раз допускаем такое?
Всего 98 тысяч 800 рублей, чтобы ближайшее время мама Кирилла смогла выдохнуть, не думая ежечасно, хватит ли у нее денег на очередную баночку питания и не останется ли ее молчаливый большой малыш полуголодным и слабым.
Кириллу для радости нужно совсем немного — просто правильно полноценно питаться и набираться сил!
Несколько дней назад вы сотворили чудо для маленького Кирилла Золина, закрыв сбор в 50 000 рублей буквально за сутки.
И уже отправили малышу лечебное питание — 32 банки, которых Кириллу хватит на один месяц. А мама продолжит борьбу с бюрократической системой здравоохранения города Курса, чтобы добиться обеспечения жизненно важным Неокейтом Джуниором сына за счет средств регионального бюджета.