23.07.2019
Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» в интервью Авторадио Самара прокомментировала ситуацию с задержанием жительницы Москвы, которая заказала своему ребенку незарегистрированное в России лекарство от эпилепсии Фризиум. Публикуем статью полностью:
На днях в московском отделении почты задержали маму неизлечимо больного ребенка Елену Боголюбову. В посылке оказался фризиум – эффективное импортное, но не зарегистрированное в России, лекарство для снятия болевых синдромов у ребенка. Женщина оказалась под угрозой уголовного преследования за контрабанду. История получила огласку благодаря замдиректора столичного детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониава, которая рассказала об этом на своей странице в фейсбуке. Помогающие специалисты серьезно опасаются: если не изменить законодательство, в такой ситуации могут оказаться еще многие родители неизлечимо больных детей.
Обстоятельства, в которых оказалась мама неизлечимо больного Миши, далеко не уникальны. В прошлом году Екатерину Коннову обвинили в наркоторговле из-за продажи лишнего лекарства от эпилепсии, купленного у посредников. Уголовное дело против нее было прекращено только благодаря огласке, которую получила эта история. Ситуации, в которых родителям детей-инвалидов, прописывают эффективные, но не зарегистрированные обезболивающие препараты, встречаются довольно часто. И родители всегда рискуют, говорит исполнительный директор самарского благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест. О том, с какими болевыми синдромами детей можно столкнуться, она знает не понаслышке, поскольку у пятилетнего сына сложное генетическое заболевание. По словам Шелест, основная причина подобных ситуаций – это несовершенство российского антинаркотического законодательства:
Я сама 13 лет работала в наркоконтроле и довольно часто сталкивалась с такими случаями, когда по закону все действительно правильно, безусловно, но вот по жизни это совершенно не правильно. А как быть ребенку в такой ситуации? Давайте будем ловить настоящих наркоманов. Зачем прицепились к маме? Хотя, как человек, отработавший в системе, я еще раз повторю: формально, по закону сотрудники правоохранительных органов ничего не нарушили. Действительно, это контрабанда сильнодействующих веществ. Но, согласно здравому смыслу, мама не продает эти наркотики. Это лекарство, которое жизненно необходимо ребенку, иначе без него он будет мучиться в судорогах и может умереть. Чтобы таких ситуаций больше не происходило, нужно менять законодательство.
По словам Шелест, в законе необходимо предусмотреть люфты для подобных ситуаций, как, например, те, что были сделаны в ПДД. В свое время в правила внесли изменения, согласно которым ребенка, который по состоянию здоровья не может сидеть самостоятельно, разрешено перевозить на руках. Формально, для официального подтверждения, родителю необходимо предоставить соответствующую справку. С точки зрения того же здравого смысла, инспектор своими в общем-то глазами видит пассажира.
Далеко не все российские лекарства или аналоги импортных препаратов могут сегодня снять те симптомы, бороться с которыми они должны. Особенно, если говорить о тяжелобольных детях, продолжает Ольга Шелест:
Как правило, основной симптом тяжелобольных детей – эпилепсия, приступы которой и призвано это лекарство снять, отягощен другими заболеваниями. Родителям приходится искать иностранные аналоги, поскольку они эффективнее. И очень часто сами врачи, которые занимаются саморазвитием и догадываются, что фарминдустрия не стоит на месте, советуют новые препараты, когда понимают, что они могут помочь ребенку справиться с приступами, облегчить боль. Я могу сказать, что из 10 паллиативных детей нашего фонда, двое, у которых есть эпилептические приступы, принимают именно фризиум.
По словам специалистов, в России сегодня несколько тысяч детей, которым требуются эффективные, но не зарегистрированные в России препараты. При этом они довольно широко используются в мире, тот же самый фризиум, который был в посылке Елены Боголюбовой, входит в международный стандарт лечение эпилепсии. Но в России родители рискуют оказаться под статьей. По словам замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониава, сейчас существует порядка 10 современных противосудорожных препаратов, которые необходимо зарегистрировать в России и параллельно разработать механизм индивидуальной закупки и провоза под конкретных пациентов за счет государства. Об этом в хосписе говорят уже не первый год. После задержания Елены Боголюбовой в Кремле рекомендовали Минздраву решить проблему незарегистрированных лекарств.
По последним данным, сама Елена Боголюбова сейчас дома. В ближайшее время СКР должен решить – будет открыто уголовное дело или нет, а если будет, то по факту или против кого-то. В СКР ждут заключения Минздрава. А ребенок Елены Боголюбовой с серьезными болями ждет лекарства, поскольку посылку изъяли. Аналога в России нет, врачи пробуют подобрать альтернативу, но, по словам Мониава, этот сценарий уже проходили – работает хуже.
Оригинал статьи тут.